Japanese Thrombosis Association | とらえにくい"静脈血栓塞栓症"という病気の医療者と市民代表として犠牲者と後遺症を減らすため活動中

日本血栓症協会とは

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沿革

2014年5月、NPO法人日本血栓症協会を結成いたしました

ようこそ、「日本血栓症協会」のホームページにお越し頂きありがとうございます。私どもは血栓症というとてもとらえにくい病気を専門とし、あるいはこの病気の市民の代表として活動しているメンバーの集まりであります。特に静脈血栓症はこの病気に対する専門知識のない診療科で発生します。この病気を専門に扱う専門家も多数の診療科に分散し、日本の医療制度であると専門医師も育成されにくい構造にあります。このために、患者さんや患者さんと家族のグループ(患者会)に正しい情報をお伝えすることも難しくなってしまいます。患者会もありますが、患者数が多い割に十分に形成されていません。このような状況では医療関係者に専門家から正しい医療知識を伝えることが難しく、連携不足から患者さんと家族に少なくとも不利益を生じていると思われます。海外ではすでに広い領域で保険適用となっている薬も、日本では製薬企業の業績に関わるほんの一部の病名にしか実現されていません。例えば、以前に静脈血栓症になった方のエコノミークラス症候群の予防もその一つです。海外から飛行機に乗るときは予防の抗凝固薬(注射の薬)をクリニックなどで求めれば購入でき、ほとんどの国で自身で直前に注射できますが、逆に日本から出発するときには、自己注射は1種類しか認められておらず、認められている未分画ヘパリンは長期に使用するときは定期的な血液検査(凝固機能やその他の検査)が必要であり、副作用も欧米で一般に認められている薬に比べて多いといわれています。しかも、1種類の未分画ヘパリンは自己皮下注射が保険で認められているにも関わらず、医療従事者に十分に知らされていません。

このため、静脈血栓症になった方のエコノミークラス症候群は抗凝固薬の予防注射をすれば予防できることを日本人はほとんど知りません。血栓症を患った方の多くは海外旅行など長時間の旅行をあきらめていると思われます。我々はこの静脈血栓塞栓症と言う病気の予防と治療を行う上で必要な、教育の機会を設けることを目的として活動を開始しました。医療関係者に重要情報を提供し教育啓発する、専門家の研究意欲を引き出すことを支援する、社会と市民を教育啓発する活動と支援する活動を行いたいと考え、「日本血栓症協会」を結成致しました。

この会の責務は予防できるものは予防し、万一起こったとしても被害を最小限し、治療をできるだけ早く受けられる環境を作り、後遺障害を防止することにあります。これらを実現するためには対応できる社会および人的環境を育成する必要があります。そのためにはどのような努力も惜しまず取り組みたいと思います。是非とも私共の活動をご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。

2014年5月12日
理事長 保田 知生


役員は医師、看護師、臨床検査技師などの医療従事者および患者と市民代表からなっています。皆が一緒になって、健康を保つことができ、かつ予防医学の普及した社会をめざします。医療関係者と市民が共同で運営する、特定非営利活動法人です。日本血栓症協会は下記の理事により構成されています。(2014年10月改訂)

理事(顧問) 中野 赳 Takeshi Nakano MD, PhD.
理事(顧問) 小林 隆夫 Takao Kobayashi MD, PhD.
理事長 保田 知生 Chikao Yasuda MD, PhD.
副理事長 山田 典一 Norikazu Yamada MD, PhD.
副理事長 清水 肇子 Keiko Shimizu
理事 春田 祥治 Shoji Haruta MD, PhD.
理事 武田 亮二 Ryoji Takeda MD, PhD.
理事 木下 佳子 Yoshiko Kinoshita RN, PhD.
理事 山本 哲也 Tetsuya Yamamoto
理事 江原 幸一 Koichi Ehara

目標と目的

血栓症支援の会は専門家と一般者の枠を越えて、医療関係者と市民が力を合わせて、日本人に合った血栓症の予防と治療(血栓後症候群などの後遺症に対する治療を含む)を日本の社会に普及させることを目的とします。

主に、血栓症研究支援事業、教育啓発活動、災害時のVTE検診事業を通して、社会に働きかけます。また、必要なときには行政や関連業界への働きかけを行い、上記の目的を達成するためのあらゆる活動を行います。
血栓症はまれに訴訟の対象となりますが、我々は精神的な問題解決を行うためには、訴訟や賠償を求める前に日本国民として取り組むべきことがあると思っています。このため訴訟を支援することはありません。医療は医療関係者と患者との間の信頼関係の成り立った状況に存在できるものと考えるからです。

具体的目標

血栓症研究支援事業; 本邦では残念なことに医療機関の規模が小さく独立してるために、エビデンスレベルの高い臨床研究は行われにくい状況があります。例えば治験以外(薬の発売に関連する試験)の研究で医師主導の自主研究を企画した場合でも、エビデンスレベルの高い臨床研究を行うためにはランダム化を自身の施設以外(多施設共同)で行わなければなりません。さらに薬剤や医療機器を使用した二重盲検試験を企画したとしても、対照薬(通常は薬の形をしているが薬は何も入っていない)の準備が出来ないなどの問題もあり実行されていません。また薬害が発生したときの責任を怖れ、仮に社会的意義があったとしても躊躇し、なかなか実行に移せない状況にあります。血栓症支援の会はこれらの医師主導試験を主に支援し、これらの問題点を解決するための活動を行います。また必要時は治験を業界へ働きかける、あるいは自身が行うことで、日本人の健康を守るための努力を行いたいと願います。さらに、成果を国や内外の研究機関と公的機関、審査機構などに公表し、国民の利益になることをめざして活動致します。

教育啓発活動; 特に静脈血栓塞栓症は医療関係者、患者、市民に理解されにくい傾向があります。入院中の患者さんはエコノミークラス症候群よりももっと高率に静脈血栓塞栓症になってしまう可能性のある病気や手術が多数存在します。このため、医療関係者を啓発する教育セミナーを定期開催し、あるいは出張講義を行うなどの活動を行います。患者さんと市民に対してはこの理解されにくい血栓症という病気を正しく理解し予防して頂くために必要な知識を必要な時期に伝えることを目的とし市民フォーラムを開催致します。また万一罹ってしまったときは被害を最小限にするための自身で行える努力に対して広報致します。また市民の方々に賛助会員に登録して頂き、ボランティアを募り、当支援会の広報活動とVTE検診業務などの支援をお願いしたいと思います。また血栓症支援の会は、市民団体と患者会を支援し行政機関や様々な関連団体、製薬と医療機器製造企業に対しての働きかけを援助します。

大規模災害におけるVTE検診活動; 東日本大震災や新潟での震災時の避難者、車中泊を行っている方々に静脈血栓塞栓症が多数発生したことは、報道機関を通じて広く伝えられています。我々は災害地へのVTE検診が円滑に行われるように関連機関と協調しながら、検診活動を間接的に支援したいと考えます。

全ての目標を達成するために優先すべきこと

おもいやりと血栓症医療における信頼社会の構築と国際協調関係の構築

日本は諸外国に比べて暮らしやすい国であると言われます。実際、身の危険を感じることは日本の社会ではまだまだ数少ない状況にあります。このことは、日本が長年、信頼関係を構築することにより、社会が有機的に連携しているからと思われます。日本血栓症協会は病気と戦い、あるいは予防するための信頼関係の構築を基礎に全ての行動を行いたいと願っています。世の中にはお金で解決するという方法(具体的には訴訟などをさします;精神的な問題も、金銭的な問題も判決の結果は賠償の金額に置き換えられます)をとる方々もいますが、この方法ではどうしても出来ない事があると思います。この病気を煩った方々と関係した医療関係者の努力を後生の方々に伝え、さらに後生の方々の治療に生かすことです。いのちの教訓は生かされ、後生の方々の中に生き続けることになります。この関係は訴訟を優先する社会では構築できません。他人への思いやりと、人としての社会の中でのそれぞれの使命を果たすことの出来る、信頼関係のある日本型の社会なら構築できると思います。我々は全ての行動の前にこの事を肝に銘じ活動したいと思います。

また血栓症に関する国際協力関係の構築は非常に重要です。静脈血栓塞栓症に関しては欧米の方が発生率が高く、予防に関しても先進的に取り組まれています。我々はこれらの国際団体とも協調したいと考えます。既に英国ではThrombosis Charityが結成されており、恒久的に活動を行っています。NHS(日本の厚生労働省似た組織)と血栓症予防超党派国会議員連盟協力して、VTE予防に関して国を挙げて取り組んでいます。当支援の会も日本の血栓症における慈善団体としての役割を担っていきたいと考えています。2011年7月に、日本で行われた肺塞栓症予防国際フォーラムin Kyoto(2011年7月24日,於;グランドプリンスホテル京都)では世界7カ国の行政(英国国会議員およびNHSと厚生労働省)と各国の専門家と患者支援団体が集まり、第1回の世界会議を開催し共同声明を採択しました。詳細と共同声明については日本側主催者である、医療安全全国共同行動のホームページに掲載されています。今年より国際血栓止血学会寄りの提案で「世界血栓症デー」が創設されました。10月13日に毎年、世界中で様々なイベントが行われます。日本でも日本血栓止血学会が企画し東京で2014年10月13日に市民公開講座が予定されています。

 

啓発活動の特徴

血栓症専門家から、患者・市民まですべての目線から血栓症の知識を啓発

たとえば国の政治をみたとき、優秀な指導者がいてもそれを支える国民がその実力に気づかなければ、その政治家を支援することはできません。血栓症という病気は日本全体で発生していますが、指導的役割である専門家は少ない状況にあります。血栓症を専門とする診療科が教育機関にほとんどいないためです。説明できる専門家が少ないとあっては、市民と患者さんがこの病気を理解しづらいのは当然のことと思います。日本血栓症協会は、専門医師、それに続く医療関係者・市民・患者など、日本の国民の全ての構成要素に働きかけ、血栓症という病気の理解を助けるための啓発活動、予防活動を行い、この病気による死亡率の減少、および信頼関係の構築を基礎に成熟した医療社会の構築に貢献したいと願っています。

全領域対象別啓発活動
医療関係者と市民が連携した教育啓発フォーラム

日本血栓症協会は医療関係者を対象とした教育セミナー、専門家育成のための育成プログラム、コ・メディカル育成のための教育セミナー、市民と患者の方への市民公開講座、医療関係者と市民の連携フォーラムなどを企画しています。このうち平成23(2011)年度は震災VTE検診の何らかの支援活動と、市民団体の育成支援を主な外部活動としますので、このテーマを基本とした市民公開講座を企画しています。

静脈血栓塞栓症(VTE:Venous thromboembolism)は検診活動で予防しよう!

血栓症は大きく分けると静脈系と動脈系があります

血栓症は血管の中に地の固まり(血栓;けっせん)ができる病気です。静脈と動脈、またはその両方に血の固まりができて、重要な血管を閉塞させてしまうと、いのちに関わる重大な病気を発生させることがあります。これらの重い病気を発生させてしまう前に、見つけて対処することができれば、多くの人の命を救うことができると思われます。日本血栓症協会では血栓症に関する検診活動を支援致します。

検診活動

阪神淡路大震災以降、日本では多数の震災が起こっています。震災直後に避難所生活者や車中泊生活者にエコノミークラス症候群が多数みられたのは、ご存じのことと思います。VTE検診活動を被災地で行うことにより、見過ごされるこれらの病気を早期発見でき何らかの治療することにより、死亡率改善に貢献できるものと思われます。我々はこの活動をされている方々を支援したいと思います。具体的な検診活動は震災VTE検診活動をご覧下さい。もし、あなたが検診をサポートしたいと思ったら、まずは事務局までご連絡下さい。

被災地における静脈血栓塞栓症(VTE)検診活動

被災地におけるVTE検診活動を紹介致します。日本血栓症協会に直接関連のない組織が企画しています。問い合わせはそれぞれの検診主催団体の問い合わせ先にご連絡下さい。 また掲載希望は随時受け入れいたしますので、お問い合わせから連絡して下さい。

平成23年9月1日以降の検診:
(※予防会設立以降の検診を記載しています。掲載希望には随時対応致しますので御連絡下さい。)

  •  中越地震、東日本大震災被災者対象 : 平成23年10月15日(土),16日(日)(於;小千谷市民学習センター(楽集館))
  • 平成23年9月3~4日;陸前高田市VTE検診
  • 平成23年11月12日~13日;「エコノミークラス症候群フォローアップ検診」中越地震、東日本大震災者対象:十日町市クロステン 主催;エコノミークラス症候群予防・検診支援会,共催:新潟県、新潟県医師会、小千谷市、十日町市、小千谷市魚沼市医師会、十日町市中魚沼郡医師会、福島県立医科大学心臓血管外科。検診案内パンフレット

 

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